مرگ ۲۴ بیمار هموفیلی در هشت ماه اخیر در پی کمبود دارو

♦️آمار مرگ‌ومیر بیماران هموفیلی در هشت ماه گذشته به ۲۴ نفر رسید، عددی بی‌سابقه که فعالان این حوزه آن را ناشی از بحران کمبود دارو می‌دانند. احمد قویدل، مشاور هیئت‌مدیره و مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، در گفت‌وگو با روزنامه هم‌میهن این وضعیت را بی‌سابقه خواند و تاکید کرد که در ۱۰ سال گذشته چنین آماری ثبت نشده بود

قویدل با اشاره به مشکلات دسترسی دائمی بیماران هموفیلی به دارو گفت که این آمار مرگ‌ومیر از حدود دو دهه قبل تاکنون بدون اغراق دو برابر شده است.

بر اساس داده‌های کانون هموفیلی ایران، از مجموع ۲۴ بیمار فوت‌شده امسال، اطلاعات دقیق ۲۳ نفر ثبت شده است. این بیماران از استان‌های فارس، آذربایجان شرقی، البرز، اصفهان، مرکزی، قم، تهران، خراسان رضوی، کهگیلویه و بویراحمد، دزفول، همدان، سیستان و بلوچستان و گیلان بودند.

از این تعداد، ۱۲ نفر به دلیل کمبود فاکتور ۸، یک نفر به دلیل کمبود فاکتور ۷، سه نفر به دلیل کمبود فاکتور ۱ و یک نفر به دلیل کمبود فاکتور ۹ جان خود را از دست دادند.

فعالان حوزه هموفیلی معتقدند که دلیل اصلی مرگ بیماران، مهار نشدن خونریزی به علت نبود دارو و درمان‌های ناقص است. قویدل در این‌باره گفت: «در سه تا چهار سال گذشته، وضعیت بیماران هموفیلی روزبه‌روز بدتر شده است. کمبود فاکتور ۸ در سال ۱۴۰۲ به اوج خود رسید و تولیدکننده داخلی نیز نتوانست این نیاز را تأمین کند.»

به گفته او، کاهش دسترسی به دارو و استفاده از دوزهای پایین درمانی، فشار زیادی به این بیماران وارد کرده است. او تاکید کرد که کانون هموفیلی ایران با ۳۲ دفتر نمایندگی در سراسر کشور، این آمار را از طریق گزارش‌های نمایندگی‌ها جمع‌آوری کرده است ولی این احتمال وجود دارد که آمار قربانیان بیشتر هم باشد.

منبع : ایندیپندنت

گردآورنده : بهنام رجب زاده